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FOR
子供の治療費支援
海外で白血病治療中の女の子の治療費と家族への支援
まふゆのパパ
現在の支援総額
¥2,341,000
目標
¥23,000,000
支援者
167
人
残り
16
日
FOR GOOD
プロジェクト実行者が支援金を全額受け取れるよう、支援者さまからのシステム利用料（220円＋決済手数料5%）により運営しています。
2026/3/16 16:00
GVHDが出てから
【GVHD】
先週の報告で足の裏にGVHDが出た報告をさせていただいたのですが、
その翌日から、症状がさらにひどくなり、顔の紅斑・下痢・粘膜障害・唇の荒れ・倦怠感がひどくなってきました。
※
GVHD：移植されたドナーの免疫細胞が、患者の体を異物として認識して攻撃することで起こる合併症、代表的な症状は皮膚の紅斑、悪心、下痢等、GVHDの重症具合によっては最悪死に至るケースもある。
夜も何度か起きてしまうので、相当なストレスを感じていると思います。
【中国の薬】
現在複数種類のお薬を飲んでいるのですが、基本的には中国のお薬が多く、効果がでてるのかでてないのかよくわからないのも何種類か含まれています。
しかし、一つ明らかに効果があるといえるお薬があります。
“康復新液”という薬で中国ではよく使われる粘膜の修復のためのお薬だそうで、
お口に含んで飲み込むと口の中、喉元の粘膜を修復する効果があります。
飲んだ後は少し元気が戻るのと、飲んだ直後にのどに引っかかっていた痰が出ることもあり、更に味がマーブルチョコっぽいらしくて、娘も嫌がらずに飲んでくれるところも個人的にうれしい所です。
そんな素晴らしいお薬の主成分は何なのかなとみてみたら
【骨髄検査】
今回三回目の移植に臨むのですが、中国国内のドナーから探すか、私がドナーになるかこれから判断することになります。
お医者さんから「パパは明日検査があるから夜の12時以降はお水と食事は控えるようにしてください」と言われました。
血液とCTくらいに思っていたのですが、どうやら私も骨髄検査をする必要があるだそうです・・・
せめて麻酔打った後
「ほな本番いくで」くらい言ってほしかったです。
心の準備ができてなくてすごく痛かったです
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