FOR
難病指定
「ヒアリン線維腫症候群」を難病指定するためにご協力ください!
現在の支援総額
¥823,500
目標
¥300,000
支援者
73
人
残り
終了
みんなの応援コメント
FOR GOOD
プロジェクト実行者が支援金を全額受け取れるよう、支援者さまからのシステム利用料(220円+決済手数料5%)により運営しています。
プロジェクトのポイント
1.「ヒアリン線維腫症候群」の難病指定を目指しています
2.5月に横浜で難病指定のためのキックオフイベントを開催したい!
3.同じ疾患で苦しむ子供たちに、明るい未来を作りたいです
プロジェクトの詳細
支援金の使い道
さいごに
PROFILE
日本に10人前後の先天性の希少疾患「ヒアリン線維腫症候群」の最年長。重度身体障害で電動車椅子に乗って生活しています。神奈川県在住のフリーランスWebデザイナー。手は身体から20cmくらいの所までしか届きません。同じ疾患の子達を支えるために、病気を知ってもらえるように啓蒙活動中!趣味はバンドとアイドルのライブに行くことです🎵
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みんなの応援コメント
higashihideaki
2026年4月13日
応援しています!
しまじろう
2026年4月13日
次のステージに進める勇気! 応援してるからね☺️
茶谷 恒治
2026年4月13日
応援してます!