海外で白血病治療中の女の子の治療費と家族への支援

【たくさんのご支援ありがとうございます】

本日クラウドファンディングを立ち上げてちょうど10日がたちました。

皆様のご支援のおかげで本日支援金が200万円に到達いたしました。

本当に心より感謝申し上げます。

【骨髄検査の結果について】

昨日3月10日、麻酔医の先生と主治医の先生とでタイミングを調整してくださったおかげで無事に骨髄検査を実施することができました。

そして、本日病院側より一部の結果の報告がありました。

FUS-ERGの値が0.004％で無事寛解とのことです。

※0.004%は検出限界に近い微量残存を意味

結果については主治医の先生も少し驚かれた様子でした。

寛解率は移植の成功率に大きくかかわってくる為、寛解でも深い寛解であるかが大事になります。

もし今回寛解に至らなかった場合はCar-Tをする必要があった為、

内心ものすごくほっとしました。(まだ完全に選択肢からははずれていない)

【移植片対宿主病(GVHD)と移植片対白血病効果(GVL)】

本日突然娘が体調不良を訴えたので見てもらったところ、軽度のGVHDが出ていると診断されました。

GVHD：移植されたドナーの免疫細胞が、患者の体を異物として認識して攻撃することで起こる合併症、代表的な症状は皮膚の紅斑、悪心、下痢等、GVHDの重症具合によっては最悪死に至るケースもある。(写真は本日足の裏に出た紅斑)

日本での治療時に少し出現したことがあるのですが、今回は足裏のほか、太もも、口の中の荒れ等、初回より少し多めに出現しました、更にずっと吐き気が止まりませんでした。

このGVHDが現れると免疫反応により、体内の悪い白血病細胞を攻撃し、再発を抑える効果(GVL)も期待できるといわれています。

軽度GVHDであれば、娘にはかわいそうな思いさせてしまいますが、むしろないよりあったほうが良いかもしれない、という考え方もできます。。

※自身での調査とお医者様から聞いた内容となります。

FUS-ERGにはGVL効果があまり期待できない、という恐ろしい報告を聞いたこともあるのですが、

今は無事寛解に至ったことを素直に喜びたいし、化学療法でつらくても元気に頑張った娘をほめてあげたいです。

日本で次の手がないといわれた中、今こうして再度の寛解に至ることができたのは本当にすごい事なのだと思います。

これから3度目の移植も控えていますし、体力的にも精神的にも辛い局面にもなってくると思います。

今日は体調不良からネガティブな発言が多くなってしまいました、

6歳の女の子なのに「私の人生は一体なんなんだ・・・」という言葉に驚かされたのと、親としてはすごく悲しい気持ちになりました。

「早くおうちに帰りたい」という娘の一番の願いを叶えるために、

どうか皆様のお力添えいただけますよう、よろしくお願いいたします。

今後のスケジュールはまたわかり次第皆様に共有いたします。

まふゆのぱぱ