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希少疾患の認知拡大
「希少」を「希望」に変える～医療と繋がり、希少疾患の子ども達の未来をつくる挑戦～
みんなの応援コメント
FOR GOOD
プロジェクト実行者が支援金を全額受け取れるよう、支援者さまからのシステム利用料（220円＋決済手数料5%）により運営しています。
2026/5/14 07:30
公式WEBサイトをリニューアル公開しました！～悲しみではなく、希望を届ける場所に～
クラウドファンディング21日目🌱皆さま、日々 あたたかいご支援を本当にありがとうございます。
早いもので、終了まであと8日となりました！
先日から、クラウドファンディングサイト「For GOOD」のTOPページにも掲載いただいており、より多くの方に注目いただけていると感じております。
また、皆さまのおかげで、3rdゴールである150万円の達成も目前に迫っています。
最後まで走り抜けるよう、引き続きの拡散や応援をいただけると大変ありがたいです🙇
さて、本日は、当会WEBサイトリニューアルの嬉しいお知らせです！
■公式ウェブサイトをリニューアルしました
この度、一般財団法人 日本患者支援財団 様より多大なるご支援を賜り、当会の公式サイトを全面的にリニューアルいたしました。
▼公式ホームページはこちら🌸
こちらの財団は、アイ・モバイル株式会社さんが運営されており、患者会のWEBサイトなどを無料で作成いただける取り組みを行われています。
私たちの想いを汲み取り、本当に素敵なWEBサイトに仕上げていただいたことに心より感謝申し上げます。
■リニューアルに込めた想い
このWEBサイトは、初めてBLBS（Bryant-Li-Bhoj症候群）と診断されたご家族が真っ先に目にする情報源として、「できるだけ悲しい気持ちにならず、この病気と向き合えるように」という願いを込めて、”あたたかみのある”且つ”病気関連の団体っぽくない”デザインで制作していただきました。
私自身、娘が診断を受けた際にインターネットで検索しても、出てくるのは英語の医学論文ばかりで、内容を十分に理解することは困難でした。また、医学論文は性質上、病気の重篤な側面を伝えるものが多く、そこに並ぶ写真や言葉に触れては大きな不安に襲われたことを今でも鮮明に覚えています。
しかし、実際の私たちの暮らしは、決して悲しいことばかりではありません。
たとえ病気を持って生まれても、日常の何気ない日々の中でたくさんの幸せを見つけ、笑顔で過ごしている子どもたちがいます。
また、”超”希少疾患ではありますが、この病気に関心を向けてくださり 活動を応援してくださっている医療者の方々もいらっしゃいます。
このWEBサイトを通じて、このような患者や医療者の存在を知ってもらい「ここには仲間がいる」と感じることで、少しでも心が穏やかになってもらえたらと願っています。
最後になりますが、私たちの想いを形にしてくださった一般財団法人 日本患者支援財団の皆様、素敵なホームページを本当にありがとうございました！
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