海外で白血病治療中の女の子の治療費と家族への支援

【現在の活動】

2回目活動URL：https://for-good.net/project/1003509

【身体の状況】

現在は移植前の身体を整える時間で、依然穏やかな時間を過ごせています。

依然ネット通販で時間つぶすようのレゴを買い与えています。

レゴをしながら病気が治ったらやりたいこと・食べたいものを語る娘がとにかく愛おしくてしょうがないです。早く元気になってほしい😢

会社の人が差し入れのまふゆの大好きなとんがりコーンを送ってくれました。

かわいそうだけどしばらくはお預けです。

【骨髄検査の結果】

現在白血病はMRD(微小残存病変)の検査がすごく大事だといわれています。

MRDとは治療中・治療後も体内に残り再発を引き起こす可能性がある少数の癌細胞を指します。

白血病で一番恐ろしいのは再発になるのですが、MRDが数パーセントでも残り続けている状態は再発の原因になるのでよろしくないということになります。

今回まふゆについては4月7日の骨髄検査の結果MRDが陰性の結果が出ました。

これは非常にすごい事で、日本の主治医の先生に経過報告をした結果(今でも状況の共有はさせていただいてます。)

一言「え、すご」と言ってくださいました。

しかし、娘に関してはFUS-ERGが娘の身体に存在するため、こいつを完全0にしないといずれは再発してしまいます。

ちなみに日本ではMRDの検査の結果が出るのに少し時間がかかるのですが、中国では2~3日くらいには出ます。 簡易検査結果であれば翌日にはでてくるので、スピード感のある対応がとにかくすごいし助かる。

しかし、とにかく今は娘が食べ物の不満を言いながらも元気でいてくれる姿に幸せを感じます。

【(わたしが)少し日本に帰ります】

switch2でずっと遊びたかったゲームが5月の末ごろに販売予定です、正直当初はそれを遊ばせてあげることができない、と思っていました。

今の調子でいけばしっかり遊ばせてあげられるかもしれません、今回は日本でやることをため込んでしまったので帰国しますが、ついでにswitch2も買ってあげようかと思っています。

ちなみに妻も在留期間の延長申請の為に日本にすこしだけ帰国を予定しています。

【食べ物】

最近の食事は主に

ゆでた鶏肉・ゆで卵・油菜・おかゆ・そうめん 味付けは塩のみ

という6歳にはなかなかつらい献立になっています。

免疫抑制反応で腸が傷ついてしまっているので、回復までは我慢してもらうしかないのですが、見てる分にも少しかわいそうに思えてしまう。

【挨拶は大事】

まふゆにはとにかく挨拶をしっかりしなさいと伝えています。

抗がん剤で気持ち悪い時は無理しなくていいとは伝えていたものの、元気な時はとにかくしっかり「にーはお」を言いなさい、と伝えています。

どこの国でも、相手が何人でも挨拶は大事です。

今では日本代表として恥じないような元気な挨拶をしてくれるようになり、看護師さん達からもかわいくて礼儀正しい、レゴが好きな日本人の女の子として覚えてもらっているかと思います。

日本の病院で優しい看護師さんのお兄さん・お姉さんに相当甘やかしてもらっていたので、日本に帰国できたらお世話になった方々に新生まふゆを披露したいと思っています。