画像処理中です...
FOR
希少疾患の認知拡大
希少疾患を知り、つながり、未来へ～患者と医療を結ぶ挑戦！～
現在の支援総額
¥1,219,555
目標
¥300,000
支援者
99
人
残り
終了
みんなの応援コメント
FOR GOOD
プロジェクト実行者が支援金を全額受け取れるよう、支援者さまからのシステム利用料（220円＋決済手数料5%）により運営しています。
2025.12.25
クラウドファンディング途中経過のご報告
いつも応援ありがとうございます。本日はクラウドファンディングの途中経過についてご報告させていただきます。12月12日にスタートしたクラウドファンディングですが、皆様のおかげで、当初の目標達成率が300％を超えま...
いつも応援ありがとうございます。本日はクラウドファンディングの途中経過についてご報告させていただきます。12月12日にスタートしたクラウドファンディングですが、皆様のおかげで、当初の目標達成率が300％...
2025.12.24
指定難病への追加に向けて研究班設置が決定しました！
いつも応援ありがとうございます。本日は、当会のこれまでの活動についてご紹介させていただきます。ーーーーーーーー今夏（2025年）、厚生労働省に対し、KIF1A関連神経疾患の指定難病への追加を要望しました。その結果...
いつも応援ありがとうございます。本日は、当会のこれまでの活動についてご紹介させていただきます。ーーーーーーーー今夏（2025年）、厚生労働省に対し、KIF1A関連神経疾患の指定難病への追加を要望しました。...
2025.12.22
新たに応援メッセージをいただきました！
いつも応援ありがとうございます。このたび、一般社団法人ワットアットの西島 聡様より応援メッセージをいただきましたので紹介させていただきます。ーーーーーーーーーーKIF1Aという病気は、20年以上作業療法士として...
いつも応援ありがとうございます。このたび、一般社団法人ワットアットの西島 聡様より応援メッセージをいただきましたので紹介させていただきます。ーーーーーーーーーーKIF1Aという病気は、20年以上作業療法...
2025.12.21
HPからもご寄付をいただきました！
いつも応援いただきまして、ありがとうございます。皆様のおかげで、ネクストゴール達成まで20万円をきりました！そしてこの度、クラウドファンディングがきっかけで、この活動を知ってくださった方より、HPを通してご支...
いつも応援いただきまして、ありがとうございます。皆様のおかげで、ネクストゴール達成まで20万円をきりました！そしてこの度、クラウドファンディングがきっかけで、この活動を知ってくださった方より、HPを通...
2025.12.19
設立からこれまでの活動につきまして
いつも応援いただきましてありがとうございます。KIF1A関連神経疾患家族会 たこやきの会は2025年6月29日に設立をいたしました。このクラウドファンディングに至るまでも、医療・研究機関、福祉事業者、行政、企業、そし...
いつも応援いただきましてありがとうございます。KIF1A関連神経疾患家族会 たこやきの会は2025年6月29日に設立をいたしました。このクラウドファンディングに至るまでも、医療・研究機関、福祉事業者、行政、企...
2025.12.18
新たに応援メッセージをいただきました②
いつも応援ありがとうございます。信州大学医学部附属病院 脳神経内科・遺伝子医療研究センター中村 勝哉先生より、応援メッセージをいただきましたので紹介させていただきます。ーーーーーーーーー日本では、厚生労働...
いつも応援ありがとうございます。信州大学医学部附属病院 脳神経内科・遺伝子医療研究センター中村 勝哉先生より、応援メッセージをいただきましたので紹介させていただきます。ーーーーーーーーー日本では、...
2025.12.17
新たに応援メッセージをいただきました!
このたび、兵庫県立こども病院 臨床遺伝科森貞 直哉先生より応援メッセージをいただきましたので紹介いたします。ーーーーーーKIF1A関連神経疾患は、生まれて間もない時期から症状があらわれる、進行性の神経の病気で...
このたび、兵庫県立こども病院 臨床遺伝科森貞 直哉先生より応援メッセージをいただきましたので紹介いたします。ーーーーーーKIF1A関連神経疾患は、生まれて間もない時期から症状があらわれる、進行性の神経...
2025.12.16
ネクストゴール100万円の使い道について
ネクストゴール100万円は、これまでの活動を継続するだけでなく、医療・家族・社会をつなぐ取り組みを、さらに広げていくための資金です。① 学会出展の拡充・継続（年複数回）小児神経学会や小児遺伝学会をはじめ、複数...
ネクストゴール100万円は、これまでの活動を継続するだけでなく、医療・家族・社会をつなぐ取り組みを、さらに広げていくための資金です。① 学会出展の拡充・継続（年複数回）小児神経学会や小児遺伝学会をはじ...
2025.12.14
毎日新聞オンライン掲載のお知らせ
https://mainichi.jp/articles/20251213/k00/00m/040/078000c12/1、KIF1A遺伝子の発見者である東京大学名誉教授・廣川先生 を訪問し、今後の 継続的かつ発展的なご協力 についてお話を...
https://mainichi.jp/articles/20251213/k00/00m/040/078000c12/1、KIF1A遺伝子の発見者である東京大学名誉教授・廣川先生 を訪問し、今後の 継続的かつ発展的なご協力 についてお話を...
リターンを選ぶ
