設立1周年のご挨拶
昨日、2026年6月29日、KIF1A関連神経疾患家族会「たこやきの会」は、設立1周年を迎えました。
これもひとえに、日頃より当会の活動を支えてくださっている皆さまのご支援とご協力のおかげです。心より感謝申し上げます。
5家族からスタートした当会は、この1年で14家族となりました。当会の顧問 北海道大学 丹羽教授をはじめ、私たちの活動を支えてくださっている医師・研究者の皆さま、そして日々応援してくださっているすべての皆さまに、改めて深く御礼申し上げます。
この1年は、たくさんの出会いとつながりが生まれた、始まりの1年でした。
次の1年も、子どもたちの未来のために、患者・家族同士の交流を大切にしながら、指定難病への登録、そしてN-of-1 個別化治療を日本で実現するための活動に、引き続き取り組んでまいります。
今後とも、KIF1A関連神経疾患家族会たこやきの会をどうぞよろしくお願いいたします。
We are pleased to announce that KIF1A Japan celebrates its first anniversary today, June 29, 2026.
Beginning with just five families, our association has grown to 14 families over the past year. We are deeply grateful to Professor Niwa of Hokkaido University, our chief advisor, as well as to all the doctors, researchers, and everyone else who continues to support and encourage our activities.
This first year has been a year of new encounters and meaningful connections.
In the year ahead, we will continue working together toward a brighter future for our children by fostering connections among patients and their families, advocating for KIF1A-associated neurological disorder (KAND) to be designated as an intractable disease in Japan, and striving to make ASO therapy available in Japan.
We sincerely appreciate your continued support.