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希少疾患の認知拡大
希少疾患を知り、つながり、未来へ～患者と医療を結ぶ挑戦！～
KIF1A関連神経疾患家族会 たこやきの会
みんなの応援コメント
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2026/3/13 22:07
第48回日本小児遺伝学会学術集会にブース出展をしてきました！
いつも応援いただきましてありがとうございます。
2026年3月6日、7日に名古屋市にて開催された
「第48回日本小児遺伝学会学術集会で、初めて家族会ブース出展をして参りました。
会場では、多くの医師、医療関係者の皆様に足を止めていただき、
KIF1A関連神経疾患（KAND）や私たちの活動について直接お話しする
貴重な機会となりました。
【指定難病への登録や、アメリカで行っているASO治験を日本で実施】
という私たちの目指していることだけでなく、
【検査のハードルの高さから、診断までに時間がかかってしまう】という
課題と、検査の重要性についてもお伝えさせていただきました。
「一人でも多くの方に、この疾患を知ってほしい」
その一心で準備を進めてきましたが、同じように疾患と向き合う
家族会・患者会の皆様とも交流でき、私たち自身も大きな力を
いただいた2日間でした。
学会に出展できたのは、皆様のご支援のおかげです。
本当に、ありがとうございました。
これからも、子どもたちの未来のために、一歩ずつ歩みを進めていきます。
引き続き、応援よろしくお願いいたします。
お写真は、いつも私たちの活動を支えてくださっている先生方と。
（大阪母子医療センター 岡本先生、東京都立小児総合医療センター 二川先生、兵庫県立こども病院 森貞先生、東京慈恵会医科大学 原田先生）
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